Un diagnostic de maladie chronique est un choc pour les parents. L’enfant ne guérira pas : il faut s’adapter à sa condition. Enfant malade, parent, frère, sœur, couple, famille élargie : tout le monde est touché, à sa façon. Comment faire quand les choses ne sont plus comme avant ni comme on l’avait prévu? Comment s’y retrouver, à l’hôpital, à la maison, dans la vie? Il y a des solutions. Il a des ressources. Elles sont expliquées dans ce livre..
- Des conseils pour trouver la force et le soutien, à l’intérieur de soi et dans son réseau;
- Des façons de collaborer avec les soignants, dont la travailleuse sociale, une intervenante clé;
- Des outils pour apprivoiser la vie à l’hôpital et le rôle d’aidant naturel;
- Les attitudes et les meilleures pratiques à mettre de l’avant quand on est soignant;
- Une liste d’associations, de regroupements, de programmes de soutien et de répit.
Fait de réalité, d'empathie et d'espoir, c'est le guide parfait pour les parents et les équipes de soins qui affrontent chaque jour les hauts et les bas de la maladie et travaillent ensemble au mieux-être de l’enfant..