Maëly est une petite fille atteinte de leucodystrophie (syndrome de Cach). Cette maladie neurologique évolutive entraîne une défaillance du système nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner. Cet ouvrage témoigne de la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Ils mènent une vie la plus normale qui soit : ils partent en vacances, rendent visite à la famille, aux amis. Mais ce livre montre aussi que l'évolution de cette maladie rend difficile la vie de cette famille.
Maëly est une petite fille atteinte de leucodystrophie (syndrome de Cach). Cette maladie neurologique évolutive entraîne une défaillance du système nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner. Cet ouvrage témoigne de la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Ils mènent une vie la plus normale qui soit : ils partent en vacances, rendent visite à la famille, aux amis. Mais ce livre montre aussi que l'évolution de cette maladie rend difficile la vie de cette famille.
